孩子得了罕见病后,异地求医的家庭有落脚处了 过去2年,纪录片导演彩虹跟踪拍摄了20多个罕见病患儿的家庭,在和不同的病患家庭朝夕相处后,她发现,和罕见病缠斗是一个极其漫长的过程,确诊、治疗、复查,每一步都要走很长一段路。 家庭 如月 罕见病 贝壳 落脚处 2025-09-11 10:48 3